Fight ALS

Электронная система, стимулирующая нервы мышц диафрагмы одобренна управлением по контролю за продуктами и лекарствами (США) для использования у пациентов, страдающих боковым амиотрофическим склерозом. Система, которая называется NeuRx Diaphragm Pacing System (DPS)® даст возможность больным БАС дольше сохранить способность дышать самостоятельно.

Тестирование DPS ® началось 15 лет назад на пациентах с травмами позвоночника, а с 2004 года испытания проводились на пациентах с БАС.

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2011-09/uhcm-dps092911.php

http://diaconia.ru/news/pomoch-ljudjam-s-boleznju-khokinga/

Православная служба «Милосердие» и Марфо-Мариинская обитель милосердия при участии Научного центра неврологии РАМН запустили совместный проект по оказанию помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона. Благодаря новому проекту уже сейчас пациенты и их родственники смогут получить консультацию неврологов НЦН РАМН и пообщаться со священником. В течение года планируется открыть бесплатные курсы по уходу за больными и организовать помощь социального работника. В планах Церкви — найти благотворителей для создания бесплатной патронажной службы и для обеспечения больных современными аппаратами неинвазивной вентиляции легких и средствами коммуникации.

Читать далее →

История Дэвида
http://home.pacbell.net/ranger-1/Life_on_a_Vent.htmlЗдесь статья в оригинале

3 месяца назад я лег в больницу для того, чтобысделать то, чего я боялся с момента постановки диагноза 10 лет назад. Операция по наложению трахеостомы и последующая искусственная вентиляция легких. Меня ужасала мысль о том, что теперь я буду зависеть от машины. Я откладывал решение перейти на ИВЛ почти до точки невозврата.

Читать далее →

Извините, эта запись доступна только на English.

Есть ли жизнь после перехода на ИВЛ

Барри Корбет

Кто сказал что Вы вышли из игры?

Исходя из того, что рассказали люди, находящиеся на ИВЛ, были сделаны следующие обобщения. Основной проблемой людей на ИВЛ является высокая стоимость оборудования, а также ухода за такими пациентами. Большинство пациентов на ИВЛ нуждаются в уходе, предоставляемом специально обученным медицинским работником 24 часа в сутки, что стоит очень дорого. Но за некоторыми ухаживают как обученные родственники и друзья, так и люди без подготовки – помощники. Многие утверждают, что нельзя жить на ИВЛ, если у вас нет возможности нанять особо обученный персонал по уходу. И это раздражает  тех, кто чувствует, что может обойтись и менее дорогостоящей помощью.

Читать далее →

Мои сложности с дыханием продолжают забирать у меня все больше и больше времени и я осознаю, что очень скоро я стану перед выбором ИВЛ или небеса. Все еще есть надежда, что ИВЛ удастся приобрести до того, как наступит этот день и я стараюсь, как можно больше изучить этот вопрос. Попала на интереснейшую ссылку  http://www.ventusers.org – международный сайт в помощь людям на ИВЛ. Меня очень заинтересовала сводная таблица абсолютно всех моделей аппаратов ИВЛ и BIPAP с характеристиками и отзывами пациентов, пользующихся этими аппаратами - http://www.ventusers.org/edu/HomeVentGuide.pdf здесь полезная информация об аппаратах с таблицей. Эта же ссылка есть на страничке «Ссылки»

Извините, эта запись доступна только на English.

Сегодня у меня плохой день. Не могу дышать без бипапа и 5 минут с самого раннего утра. Обычно такое длится часов 10, потом становится полегче, но не в этот раз. Так и не смогла выйти сегодня на улицу. Спать все также с маской не удается. Уже неделю тренируюсь. Мой личный рекорд – 1 час. Потом просыпаюсь и не могу больше заснуть.